Семьи с паллиативными детьми имеют право на то, чтобы жить  как люди

«В нашей стране законы прописаны очень даже хорошо, включая законы об инвалидах и неизлечимо больных детях. Однако субъектам дано право вносить свои коррективы. Именно в такой вакуум и попали мы. Дело в том, что в соответствии со ст. 35 закона Об основах охраны здоровья граждан в РФ ( № 323),  паллиативная медицинская помощь направлена на избавление от боли неизлечимо больных и на улучшение качества их жизни.

Уже в самом определении звучит эта боль, которую испытывают беспомощные люди. Нам стало известно, что в материковой России семьи, где есть неизлечимо больные, посещают социальные службы и дают возможность в течение нескольких часов  мамам, например, отлучиться из дома, либо заняться делами, где необходима посторонняя помощь. Часто мама остается одна с больным ребенком. Находясь в таком состоянии ей некогда изучать свои права и законодательство.

А здесь, оказывается,  в обязанность медработников  и работников социальной сферы вменено информирование такой мамы о ее правах.  У нас же есть такие случаи, когда мама становится на учет с ребенком инвалидом, и ей никто не говорит, что ее ребенку положен статус паллиативного больного.  Мы помогаем это оформлять уже не первый год. А это должны были делать медицинские работники и работники соцслужбы.

Проведенный нами тренинг обучил участников как общаться с паллиативными больными, алгоритму действий. Дело осталось за немногим - донести до крымских депутатов проблему с паллиативной помощью в Крыму, и в частности в Керчи, внести необходимые коррективы в местные законы, чтобы прописать порядок получения такой помощи. А то, получается, закон есть, право есть, а работник социальной сферы без определенного порядка не имеет право отступать от своих инструкций», - уточнила Марина Мамуль.